כל מה שחשוב לדעת על זכויות הורים לילדים עם תסמונות גנטיות

קיימים סוגים שונים של תסמונות גנטיות שונות, כמו גם דרגות חומרה שונות, אשר משפיעות על חיי הילד ועל החיי המשפחה בצורות שונות.

בהתאם לאופי התסמונת, רמת הפגיעה ויכולת התפקוד העצמאית של הילד, נקבעות הקלות והטבות שונות, אשר תפקידן להקל על ההורים ולסייע להם בהתמודדות המתמשכת.

מיצוי זכויות

עמותת קול הזכויות לילדים עם צרכים מיוחדים, עוסקת בין היתר בסיוע למיצוי זכויות של ילדים והורים לילדים עם צרכים מיוחדים, ביניהם ילדים עם תסמונות גנטיות, כמו למשל תסמונת דאון.

לפי העמותה, אפשר לומר כי הזכויות הקיימות אולי לא מכסות את כל הצרכים וכל התקוות של ההורים כלפי הילד, אך בהחלט יכולות לסייע ולהקל – בתנאי שמכירים אותן ויודעים כיצד למצות אותן.

סוגים שונים של תסמונות – רמות שונות של זכאות

כאמור, קיימים סוגים שונים של תסמונות שונות המזכות את ההורים לילדים הלוקים בהן בסל של זכויות, לאחר האבחון:

ביטוח לאומי

תסמונת דאון למשל, מזכה את הורי הילד בגמלת נכה מיום היוולדו ועד הגיעו לגיל 18, כמו גם זכאות לבדיקה על ידי מומחה מטעם הביטוח הלאומי, אשר בודק אם מצבו של הילד מזכה את ההורים בגמלה גבוהה יותר, בשל צורך בהשגחה מתמדת, תלות בזולת, עיכוב התפתחותי וכן הלאה.

גמלה זו יכולה בין היתר לממן העסקה של מטפל/ת צמוד/ה אם הילד זקוק להשגחה סביב לשעון למשל.

טיפולים פרה רפואיים

תסמונות גנטיות שונות מזכות את הילדים לקבל טיפולים מסוגים שונים, בהתאם לצורך ובהתאם לאופי התסמונת כל למשל, אפשר לקבל החזרים על טיפולים פרטיים מקופות החולים, כמו פיזיותרפיה, קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק ועוד.

חינוך

ילד אשר מגיע באופן קבוע למוסד לימודי, או מקבל טיפול התפתחותי, כמו למשל ילדים עם תסמונת דאון, אשר הוריהם מקבלים המלצה להכניס את ילדיהם בגיל צעיר ככל האפשר, למסגרת גן טיפולי במסגרת החינוך המיוחד. אלה זכאים לקבל תוספת גמלה, בסכום העומד על 30% ומעלה מהגמלה הקיימת.

בנוסף, הילד זכאי לקבל הסעות מיוחדות למוסד החינוכי בימי חול, כמו גם בימי חופש – כאשר יש קייטנה במוסד החינוכי, או מועדונית. ילדים אשר עומדים בתנאים מסוימים, יכולים להמשיך ללמוד בכיתות אלה עד גיל 21

ניתן גם לשלב את הילדים בכיתות חינוך מיוחד בבתי ספר רגילים.

לסיכום

מיצוי הזכויות המגיעות לכם מכוח החוק הוא אחת הדרכים המקובלות והנגישות ביותר עבור הורים לילדים עם צרכים מיוחדים לקבל סיוע מהמדינה, כמו גם להקל על ההתמודדות מורכבת ולמצוא נקודות של אור, נחמה ועזרה בסיטואציה מורכבת ומאתגרת.

משום כך, מומלץ לפנות לגוף מקצועי, שיכול לסייע לכם להבין מהן הזכויות המגיעות לכם ולילדיכם, כמו גם לפעול בכל המישורים הרלוונטיים, כדי לקבל את הזכויות המגיעות לכם.